お友達って言ったらおこがましい、大先輩のアーティストがブログで
紹介してたのを、そそくさ拝借してきました。
『ムコ多糖症』と闘ってる子供や家族
そして彼らを応援してるアーティスト「湘南乃風」
J-レゲエの湘南乃風は知ってたけど、そういうチャリティーをしてるとは知らなかった。
小児難病。「ムコ多糖」が体中に溜まっていくことで、様々な障害を引き起こす。
日々、症状が進行していく病気、知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴う。
アメリカで治療薬が開発されているのに、日本ではいまだに認可されていない。
ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳まで。
だそうです。
詳細が載ってる ムコネットはこちらみたいなので、是非見てみて下さい。
http://www.muconet.jp/ 〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
陰徳っていう言葉がある。
徳は人の見えないところで積むものだ。大っぴらにやるのはこれだけいいことしてますよって見せてる偽善みたいだ。。。
陰で積む徳って すごくわかる。尊いと思う。
でも、この難病みたいに、病名さえ知られてないから、余計に状況が進歩しないなら、どんどん公表し、広めて行くことがまず大事なら、偽善と思われようが何しようが必死なんだよね。。。
偽善じゃなくって、ほんとの善って何だ? とか、
自分が徳を積みたいから隠すって、それは自分の事をかえって優先してることにならないか??? とか、
きっとそんな行動以前のとこで留まってはいられないから、動いたんだよね。。。と思う。
私はこのブログに載せただけで、正直まだ、自分は行動していない。自分の中に何かが満ちて来たら、その時が動く「とき」だから。。。
でも、このインタビューには感動した!! 文章だけど、感動した。
湘南乃風若旦那インタビューUP!!
http://teruteru.org/interview.html生でテレビでしゃべってるの見たかったなあ〜〜。暖かい人の言葉って伝わってくる。不思議だね。
私も素で伝えられる人になりたいな〜〜〜。
<from 6/18 to 9/18>
8/12 SUN
「Charlie Parker With Strings Complete Master Takes」
Charlie Parker
富田 彩水香